PSORIASIS FEDERATIE NEDERLAND
Nieuws
Informatie psoriasis in Zwolle Afdrukken E-mail
dinsdag, 14 mei 2013


 

De Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) organiseert op dinsdag 28 mei een informatieavond voor mensen met psoriasis. De avond wordt gehouden in een zaal van restaurant Van der Valk Zwolle, Kranenburgweg 10, 8024 AC Zwolle. De locatie ligt dicht bij de snelweg en is goed bereikbaar.

 

De aan het Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen verbonden GZ-psycholoog Saskia Spillekom zal een lezing houden met als onderwerp “Onderzoek en behandeling voor mensen met psoriasis, regulier en ten opzichte van zorginnovaties”.

Verder komt Ilse van Ee van de PVN een presentatie geven over patiëntenparticipatie in medisch-wetenschappelijk onderzoek. De PVN is bezig met een driejarig project om te komen tot een landelijk netwerk van onderzoekers en onderzoekpartners. Ilse zal vertellen wat dit voor mensen met psoriasis (de onderzoekspartners) in de praktijk betekent, wat het hun kan opleveren en hoe zij hieraan kunnen meedoen.

 

Iedereen is van harte welkom. Aanvang: 20.00 uur. De toegang is gratis. Graag aanmelden via  Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien.  of bel 0514-531506(Hartman Feenstra).

 

 
onderzoek nieuw middel psoriasis Afdrukken E-mail
donderdag, 04 april 2013

Onderzoek naar een nieuw middel voor de behandeling van psoriasis

altHet Centre for Human Drug Research zoekt voor de komende periode mensen met psoriasis (18-70 jaar) die willen meewerken aan een onderzoek naar een nieuw middel voor de behandeling van psoriasis. Voor deelname ontvangt u een vergoeding van € 1592,00. Deelnemers hebben matige tot ernstige psoriasis waarbij minimaal 10% van de lichaamsoppervlakte is aangedaan. U wordt voor deelname medisch gekeurd. Het onderzoek bestaat uit 14 losse studiedagen van enkele uren en 4 terugkommomenten.

Geïnteresseerd? Voor informatie en/of aanmelden: www.proefpersoon.nl

U kunt ook mailen met Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. of bellen met (071) 524 64 64.
Alle informatie wordt vertrouwelijk behandeld.

Het CHDR (Centre for Human Drug Research) verricht sinds 1987 hoogwaardig geneesmiddelonderzoek met nieuwe en bestaande geneesmiddelen bij patiënten en gezonde vrijwilligers. De onderzoeken vinden plaats in ons, volledig ingerichte, klinisch centrum.
De onderzoeken dragen bij aan de wetenschappelijke ontwikkeling van geneesmiddelen en vinden plaats conform de internationale regelgeving en volgens de hoogste kwaliteitsnormen.
Het CHDR is gevestigd in Leiden en werkt nauw samen met de Universiteit Leiden en de klinische afdelingen van het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum).

 
Psoriasis App Afdrukken E-mail
zaterdag, 30 maart 2013

De Psoriasis App, ontwikkeld door Janssen, is speciaal ontworpen voor medisch personeel, psoriasis patiënten en hun zorgverleners. De App bevat interactieve hulpmiddelen die voor beide groepen relevant zijn. Het medisch personeel kan zo gebruik maken van een interactieve PASI calculator en een impact questionnaire die de ernst van de ziekte.

https://itunes.apple.com/nl/app/psoriasis/id377366782?mt=8

 
Geld terug voor zorgkosten Afdrukken E-mail
vrijdag, 08 februari 2013

Verdien zorgkosten terug via uw belastingaangifte

Chronisch zieken en gehandicapten maken jaarlijks veel extra kosten voor bijvoorbeeld zorg, hulpmiddelen of woningaanpassingen. Gelukkig zijn die kosten voor een groot deel  aftrekbaar via de belastingen. Op de website www.meerkosten.nl van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) kunt u precies zien, hoe u dat moet aanpakken. U kunt ook de brochure Belastingvoordeel 2012 bestellen.

Voor mensen met hoge zorgkosten geeft deze site een praktische handleiding bij de aangifte inkomstenbelasting over het jaar 2012, die vóór 1 april ingediend moet zijn bij de Belastingdienst. Met behulp van de site kunt u honderden euro’s terugverdienen. De aftrek geldt voor zogenaamde ‘specifieke zorgkosten’, zoals medische hulp, voorgeschreven medicijnen, dieet op doktersadvies en vervoer van en naar het ziekenhuis. Deze informatie is ook gebundeld in de brochure Belastingvoordeel 2012. U kunt deze publicatie bestellen bij de webwinkel van de CG-Raad.

Lees meer...
 
Nieuwe film over psoriasis Afdrukken E-mail
maandag, 10 december 2012
Nieuwe film over psoriasis

De Psoriasis Federatie Nederland (PFN) heeft op 12-12-2012] een nieuwe voorlichtingsfilm over psoriasis op gelanceerd. In deze film vertellen mensen met psoriasis openhartig over deze ziekte. Zij ervaren psoriasis en weten als geen ander hoe je er het beste mee omgaat. Contact met elkaar helpt in elk geval.

Mensen die net ontdekken dat ze psoriasis hebben, zoeken vaak op internet naar informatie. De PFN wil graag bijdragen aan onafhankelijke informatie over psoriasis op internet. Tegelijkertijd wil de PFN mensen ervan bewust maken dat juist persoonlijk, face-to-face contact belangrijk is. Door er samen over te praten of door juist samen afleiding te zoeken verhogen psoriasispatiënten hun kwaliteit van leven.

Eigen verhaal
In de voorlichtingsfilm komen mensen met diverse vormen van psoriasis, leeftijden, achtergronden en meningen aan het woord. De een heeft baat bij medicijnen of een kuur, terwijl de ander geholpen is door alternatieve geneeswijzen of een speciaal dieet. Ieder vertelt zijn/haar eigen verhaal. Ook een partner laat weten hoe hij ermee omgaat. De kijker krijgt zo een goed beeld van de ziekte.
Meer dan drie honderd duizend mensen in Nederland hebben deze niet-besmettelijke, erfelijke huidziekte. Wereldwijd is dit zo’n twee tot drie procent. Vaak komen de eerste verschijnselen in de puberteit of tussen de 40 en 50 jaar. Psoriasis is niet te genezen en verloopt bij iedereen anders. Daarom is er niet één behandelmethode. Iedere patiënt is uniek wat psoriasis betreft.

Bijeenkomsten
De PFN helpt mensen omgaan met deze ongeneesbare ziekte en brengt psoriasispatiënten met elkaar in contact. Leden van de federatie krijgen het kwartaalblad PSO Nieuws, informatiemateriaal en uitnodigingen voor bijeenkomsten in de buurt. Daarnaast steunt de Psoriasis Federatie Nederland onderzoek naar de ziekte en nieuwe behandelvormen.

Deze film werd mede mogelijk gemaakt door Janssen Cilag en Novartis.

 


Pagina 1 van 3
 
Advertentie

Oud Forum

Lees hier het oude forum.

Opiniepeiling

Ik behandel mijn psoriasis met










Resultaten

Advertisement

Advertentie
Advertentie
Advertentie