PSORIASIS FEDERATIE NEDERLAND
Nieuws
Dodezee kuurreis film 2014 Print E-mail
Wednesday, 18 June 2014 15:24
Ondanks het feit dat Menzis de bijdrage voor kuurreizen voor psoriasis heeft stopgezet kuurden er dit voorjaar zo'n 40 patienten. 
De meeste kuurgangers waren zich ervan bewust dat dit misschien de laatste keer zou zijn. Zonder bijdrage van een  verzekering is het voor veel mensen financieel niet haalbaar, terwijl de vergoeding van 2150.-- euro per patient voor de verzekering een klein bedrag is waardoor patienten gemiddeld 7 maanden klachtevrij zijn.

Klik hier om de film te bekijken

 
Open dag Alkmaar Print E-mail
Saturday, 14 June 2014 08:47

Zaterdag 14 juni open dag voor mensen met een huidaandoening bij Centrum Oosterwal

 

Comeniusstraat 3
1817 MS Alkmaar

Eczeem, vitiligo, zonneallergie en psoriasis, stuk voor stuk huidaandoening die veel voorkomen. Je zult er maar last van hebben. Veelal zijn het chronische huidaandoening waar mensen in het dagelijks leven veel hinder van ondervinden.
Zij moeten er mee leren leven, want het gaat nooit meer weg. Vaak is contact met lotgenoten en juiste informatie over hun huidaandoening erg belangrijk. Dit geldt niet alleen voor bovengenoemde aandoeningen. Ook voor mensen met huidallergieën, lichen planus (huidontsteking), alopecia (haaruitval) en welke huidaandoening dan ook is dit van groot belang.

Zaterdag 14 juni wordt daarom door de patiëntenverenigingen van huidaandoeningen in samenwerking met de dermatologen van Medisch Centrum Alkmaar, Gemini Ziekenhuis Den Helder en Centrum Oosterwal voor de tweede keer een open dag georganiseerd. Patiënten met een huidaandoening zijn van harte welkom tussen 11.00 uur en 15.00 uur om zich te laten informeren over hun aandoening. Hoe wordt de diagnose gesteld, wat kan er aan gedaan worden en hoe gaat men om met zijn of haar aandoening. Ook kan men terecht bij de verschillende patiëntenverenigingen om vragen te stellen of om met lotgenoten in contact te komen om zomaar een praatje te maken of emoties te delen. Er zullen verschillende presentaties gegeven worden.

http://www.centrum-oosterwal.nl/nieuws33/2014/05/1477/14-juni-open-dag-voor-mensen-met-een-huidaandoening

 
Gevraagd voor intervieuw Print E-mail
Monday, 02 June 2014 15:31
"Het weekblad Viva maakt een integere portrettenreeks over jonge vrouwen (25 tot 35 jaar) die last hebben van een huidaandoening die vooral zichtbaar is op het lichaam.
Hiervoor zoeken ze nog een jonge vrouw met psoriasis die wil vertellen over hoe het voor haar is nu de zomer weer voor de deur staat. Ga je zonder zorgen naar het strand? Draag je zomerjurkjes, of verberg je je lichaam liever in de zomer? Hoe reageren anderen nu de psoriasis door de minder bedekende kleding weer meer zichtbaar wordt? Tegen welke (onjuiste) voordelen loop je op?

Het gaat om een interview (uiteraard mag je de tekst eerst inzien voor publicatie) en een mooie, professionele fotoshoot (let op: NIET in bikini).

Mocht je interesse hebben om mee te werken?
Dan kun je contact opnemen met journaliste Marieke Ordelmans op This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it (www.viva.nl)"

 
Afscheid Geert Bultje Print E-mail
Sunday, 30 March 2014 19:08

Geert Bultje was jaren lang bestuurslid van de psoriasisvereniging Centraal Nederland.
Vele jaren zette hij zich in voor onze vereniging op allerlei terreinen. Zo organiseerde hij ledenbijeenkomsten was afgevaardigde van onze vereniging naar de Psoriasis Federatie Nederland.

Vanwege de klimmende leeftijd en meer druk vrijwilligerswerk besloot hij te stoppen als bestuurslid.
Een bloemetje voor Mevrouw Bultje en een klein kadootje werden op de laatste bestuursvergadering overhandigd.

alt Geert en Reijer

alt Geert en Gerard

 
bericht NVDV Print E-mail
Monday, 03 March 2014 22:03

Persbericht NVDV:

Schadelijke gevolgen voor gezondheid en kwaliteit van leven onderschat

Nederlandse dermatologen pleiten voor Wereldgezondheidsdag voor Psoriasis  

Utrecht, 3 maart 2014 – Er is meer aandacht nodig voor de huidziekte psoriasis en de schadelijke bijeffecten. Dit betreft zowel de risico’s op onherstelbare schade aan gewrichten als de kans op hart- en vaatziekten. De Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) pleit daarom voor het instellen van een officieel erkende Wereldgezondheidsdag voor psoriasis door de World Health Organisation (WHO). Dit is belangrijk omdat de gevolgen van psoriasis worden onderschat en er door een erkende gezondheidsdag meer aandacht en geld vrijkomt voor onderzoek en behandeling. "Psoriasis heeft grote invloed op de algemene gezondheid van patiënten, maar ook op de kwaliteit van leven”, stelt prof. dr. Tamar Nijsten, voorzitter van de NVDV. De Nederlandse dermatologen hebben een beroep gedaan op minister Schippers van VWS om een resolutie te steunen voor het instellen van een WHO World Psoriasis Day.
 
Maar liefst 2 tot 3 procent van de wereldbevolking kampt met de ziekte psoriasis. Alleen al in Nederland gaat het daarbij om 350.000 mensen. Helaas is psoriasis meer dan alleen een simpele huidziekte, die zorgt voor rood schilferende plekken van de huid.  Naast de huid kunnen patiënten ook gewrichtsontstekingen (artritis psoriatica) en cardiovasculaire problemen krijgen. Het niet tijdig behandelen of het onvoldoende behandelen van psoriasis betekent dan ook cumulatieve schade met name op gebied van het psychosociaal welzijn van de patiënten en ten aanzien van de algemene gezondheid. Voorbeelden zijn onherstelbare gewrichtsschade en het ontwikkelen van hart- en vaatziekten.
 
Kwaliteit van leven

Een tweede, sterk onderbelicht aspect van de ziekte is de grote impact op het dagelijks leven. De kwaliteit van leven van patiënten en het dagelijks functioneren wordt vaak ernstig verstoord, in dezelfde mate als bijvoorbeeld belangrijke ziekten, zoals diabetes en hart- en vaatziekten. In Nederland zetten de Psoriasis Vereniging Nederland en de Federatie van Psoriasis Verenigingen zich actief in voor deze patiënten en wordt er hoogstaand onderzoek verricht naar pathogenese en behandelingen van psoriasis. Internationaal is de International Federation of Psoriasis Associations ( IFPA) actief als overkoepelende patiëntenvereniging.  
 
Van 19 tot 24 mei aanstaande wordt in Geneve de 67e World Health Assembly van WHO gehouden. Tijdens deze vergadering wordt een belangrijke resolutie (EB133.R2), ingediend ten behoeve van patiënten met de ziekte psoriasis. Jaarlijks is er op 29 oktober de Psoriasis-dag. De NVDV zet zich met IFPA in om hier een officieel door de WHO erkende Wereldgezondheidsdag van te maken. Nijsten: "Dit is belangrijk omdat er wereldwijd onvoldoende erkenning is voor psoriasis als een ziekte met een majeure impact op zowel de geestelijke als lichamelijke gezondheid. Steun van het ministerie en de minister is niet alleen een belangrijk signaal naar alle patiënten, maar zal ook bijdragen aan de internationale erkenning van deze huidziekte.

Zie ook NVDV

 


Page 1 of 6
 
Banner

Oud Forum

Lees hier het oude forum.

Opiniepeiling

Ik behandel mijn psoriasis met










Results

Advertisement

Banner
Banner
Banner